Resumo
Durante o século XX, duas práticas fundamentadas nas leis vigentes da época marcaram a política pública para a hanseníase no Brasil: 1- isolamentos e internações compulsórias e 2- separação de pais atingidos pela doença de seus filhos. Essas práticas foram responsáveis por danos multidimensionais de difícil reparação como lesões permanentes que, em interação com as barreiras sociais, configuram deficiência; traumas decorrentes de violência sexual; violência obstétrica; preconceito e estigma que, ainda hoje, permanecem arraigados na sociedade. O Brasil possui, ainda hoje, a maior taxa de hanseníase do continente americano e a segunda maior do mundo. Essa violência de Estado marcou um grupo específico de pessoas, qual seja as mulheres e meninas atingidas pela doença que, apesar das lesões que carregam em seus corpos, resistem e lutam por direitos ocupando, de corpo e alma, o espaço público historicamente negado a elas. E é sobre esse tipo de violência que vamos tratar neste artigo que tem o objetivo de lançar luz sobre um fato histórico pouco conhecido e levantar algumas questões que sinalizam para a importância de pesquisas sobre o tema em questão e para um processo de reparação integral que garanta a não repetição dos erros históricos.
Palavras-chave: hanseníase; corpos femininos; direitos humanos; luta por direitos.
Introdução
A hanseníase é uma doença milenar que atinge a pele e os nervos. Causada pela bactéria “mycobacterium leprae”, se diagnosticada precocemente, pode ser tratada com o uso de uma poliquimioterapia (combinação de dois ou três medicamentos). No entanto, nos casos de diagnóstico tardio, podem causar lesões permanentes principalmente nos olhos, mãos e pés, causando a perda da sensibilidade, dos movimentos e até mesmo a atrofia completa e a perda de partes dos membros em questão. Os pacientes em tratamento ou curados não transmitem o bacilo, mas sem o tratamento a transmissão ocorre pelas vias superiores, necessitando, contudo, outros fatores, como a predisposição genética, baixa imunidade (fator que se agudiza em situações de pobreza) e o contato permanente com o bacilo.
O Brasil possui a maior taxa de hanseníase do continente americano e a segunda maior do mundo, ficando atrás apenas da Índia em números absolutos. Ao todo, entre 2016 e 2020, foram diagnosticados 155,3 mil casos novos da enfermidade no Brasil, dos quais 19,9 mil resultaram incapacidade física de grau 2, estatísticas que classificam a hanseníase como um problema de saúde pública no país ainda hoje (Peruzzo; Silva, 2023).
Durante o século XX, duas práticas fundamentadas nas leis vigentes da época marcaram a política pública para a enfermidade: 1- isolamentos e internações compulsórias e 2- separação de pais atingidos pela doença de seus filhos, muitos deles torturados e violados sexualmente não apenas nas instituições estatais de acolhida, mas também nas famílias substitutas.
Essas práticas foram responsáveis por danos multidimensionais de difícil reparação como lesões permanentes que, em interação com as barreiras sociais, configuram deficiência; traumas decorrentes de violência sexual; violência obstétrica; preconceito e estigma que, ainda hoje, permanecem arraigados na sociedade (Peruzzo et. alii, 2022). Existem no Brasil, atualmente, aproximadamente 16.000 filhos separados de pais com hanseníase vivos.
Durante a política de hanseníase do Brasil do século XX, portanto, muitas violações graves a direitos humanos foram cometidas, o que tem orientado os grupos de vítimas, em especial o Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (MORHAN), a encabeçar uma série de estratégias políticas nacionais e internacionais no sentido de obter uma reparação integral que não seja apenas o pagamento de uma indenização em dinheiro, mas um conjunto de medidas que garantam a não repetição, a reabilitação das pessoas violentadas, a reforma institucional e a assunção da responsabilidade pelos erros históricos por parte do estado brasileiro.
Ao lado dessas estratégias, que contam com ações jurídicas e legislativas, além de advocacy internacional junto ao sistema global e interamericano de direitos humanos, grupos de vítimas, com os corpos marcados pela violência e pelo diagnóstico tardio, se organizam em redes virtuais como o facebook e o instagram para tentar encontrar irmãos, primos e outros familiares, já que, em razão do tempo transcorrido, os pais e muitos familiares já morreram.
Um tipo de violência, contudo, marcou um grupo específico, qual seja as mulheres e meninas. O desespero diante do desaparecimento de familiares e entes queridos, num contexto que havia separação de pais e filhos, com destaque para as mães impedidas de maternar, marca uma vida adulta com inúmeros traumas relacionados às lesões nos corpos e nas almas. Mães com hanseníase que foram isoladas de suas famílias e de seus filhos e filhas, sofreram e seguem sofrendo mesmo após o fim do afastamento involuntário, marcado por violências, ameaças e impactos no desenvolvimento psíquico, tanto da mãe como das crianças (Gonçalves; Gomes, 2023).
É sobre esse tipo de violência que vamos tratar neste artigo que, mais do que propor conclusões definitivas, tem o objetivo de lançar luz sobre um fato histórico pouco conhecido e levantar algumas questões que sinalizam para a importância de pesquisas sobre o tema em questão.
Neste ponto, vale o registro, em termos introdutórios, de que o presente texto faz dialogar duas pesquisas de iniciação científica desenvolvidas pelas autoras na Pontifícia Universidade de Campinas. A autora Ana Claudia, do curso de Psicologia, pesquisa sobre as contribuições dos estudos sobre trauma psicossocial para a reparação das vítimas da política de hanseníase do Brasil do século XX. A autora Carolina, por sua vez, pesquisa o estado da arte da produção acadêmica nacional sobre violência contra a mulher durante a política em questão. O autor Pedro, na condição de orientador, além de projeto de pesquisa institucionalizado sobre projetos de reparação integral às vítimas, desempenha também a atividade de advogado voluntário do MORHAN, representando a instituição no Conselho Nacional de Direitos Humanos, em uma ação civil pública junto ao Judiciário de âmbito nacional para a reparação das filhas e filhos separados, além de outras ações de advocacy junto da Rede de Acesso à Justiça e Direitos HUmanos do movimento. O diálogo entre as pesquisas e o trabalho de campo do professor orientador tem revertido constatações que podem contribuir com os projetos de reparação integral a essas vítimas.
Os corpos como espaço de resistência
O estigma em relação à hanseníase é milenar e, ainda hoje, por se tratar de doença negligenciada, não foi superado. As pessoas acometidas pela doença, mesmo contando com tratamento e cura, seguem sendo discriminadas. Muitos pacientes perdem o emprego, muitos são abandonados pelas famílias e, mesmo após a cura, nos casos em que as lesões decorrentes do diagnóstico tardio são evidentes, os atos discriminatórios aumentam a carga de dor e desespero dessas pessoas que se vêem diante do fato de terem que viver a vida toda como doentes, mesmo estando curadas.
A realidade de estar curado e, ao mesmo tempo, estigmatizado e discriminado por causa de lesões visíveis no corpo, foi legitimada na legislação brasileira do século XX. A Lei 610/1949 dispunha que o isolamento compulsório deveria ser feito a juízo da autoridade sanitária e se destinava também aos doentes que, nos termos da lei, não podiam obter os recursos necessários à própria subsistência ou aos que, mesmo curados, eram portadores de “estigmas impressionantes de lepra”.
Apesar de superada a legislação, o estigma em relação à doença permanece bastante forte. Alice Cruz (2013) explica que segundo as narrativas das mulheres e homens com hanseníase por ela entrevistados em Portugal e no Brasil, a cura da hanseníase parece menos dependente da cura bacteriológica, alcançada com a poliquimioterapia, e mais do grau de saúde que lhe é correspondente. Por isso, para alguns indivíduos submetidos à intervenção poliquimioterapêutica, a hanseníase é uma doença curável como outra qualquer. No entanto, para outros, é experienciada como uma patologia crônica e sem cura.
Logo, a testemunha subalterna à ciência moderna desvela como, a partir de uma epistemologia das consequências, a poliquimioterapia não é uma entidade autónoma do contexto, a despeito da visão estandardizada sobre as tecnologias biomédicas que assenta numa perspectiva, igualmente, estandardizada da corporalidade humana. Mais, a mesma revela como a farmacêutização da saúde pública é menos geradora de experiências de saúde do que da contenção das doenças no espaço público. Significa isso que, muito embora, no plano discursivo, o giro biomédico sobreponha a cidadania das pessoas portadoras de doença de Hansen ao bem público, a sua implementação persiste em ser mais eficaz na profilaxia e diminuição da carga colectiva da doença de Hansen do que na promoção da saúde das pessoas que a contêm nos seus corpos e, logo, na sua cidadania, enquanto igualdade de oportunidades de participação na vida social (Cruz, 2013, p. 445).
Nesse sentido, é muito comum que pessoas em tratamento para hanseníase ou já curadas, e que ficaram com lesões visíveis no corpo, não consigam afastamento assistencial do trabalho e, do mesmo modo, não consigam emprego.
A questão pública e política da hanseníase e, atualmente, também das drogas e das pessoas com transtorno mentais (apenas para citar dois exemplos que justificam as políticas de reparação integral que compreendam medidas de não repetição de violências contra grupos estigmatizados), têm evidenciado que algumas políticas públicas de saúde se destinam mais à segregação e à negação de cidadania do que ao cuidado e à promoção da dignidade.
escritor brasileiro João Guimarães Rosa expressou em sua arte uma série de perspectivas complexas sobre a hanseníase. Em “Reportagem”, Guimarães Rosa (1997) proporciona uma compreensão sensível da extensão do estigma que marca o corpo das pessoas acometidas pela doença e também as instituições totais para onde essas pessoas foram enviadas durante a política sanitária em questão do Brasil.
O trem estacou, na manhã fria,
num lugar deserto, sem casa de estação:
a parada do Leprosário…
Um homem saltou, sem despedidas,
deixou o baú à beira da linha,
e foi andando. Ninguém lhe acenou…
Todos os passageiros olharam ao redor,
com medo de que o homem que saltara
tivesse viajado ao lado deles…
Gravado no dorso do bauzinho humilde,
não havia nome ou etiqueta de hotel:
só uma estampa de Nossa Senhora do Perpétuo Socorro…
O trem se pôs logo em marcha apressada,
e no apito rouco da locomotiva
gritava o impudor de uma nota de alívio…
Eu quis chamar o homem, para lhe dar um sorriso,
mas ele ia já longe, sem se voltar nunca,
como quem não tem frente, como quem só tem costas…
Os corpos de grupos vulnerabilizados normalmente carregam o peso dos fatores que os vulnerabilizam, o que torna impossível dissociar o corpo dos espaços de resistência.
Os corpos dos povos indígenas, do mesmo modo, foram invadidos com a mesma violência com que se deu a invasão dos territórios durante os projetos coloniais, mas ainda hoje carregam, inclusive nos espaços do estado moderno, o grafismo como ferramenta cultural de resistência e as marcas fenotípicas de gerações que nasceram de estupros e violência sexual contra as mulheres. Os corpos dos negros sequestrados do continente africano e escravizados nas Américas foi violentado com a mesma crueldade com que foram exterminadas as suas memórias históricas.
No entanto, na mesma medida em que foram violentados, esses corpos performaram os principais recursos de resistência, nos quilombos, na capoeira, na cor da pele, no cabelo e, como lembra Carla Akotirene, na espiritualidade indissociada do corpo: “Orixá ilustra bem nossa base ética civilizacional: o corpo se relaciona com alteridade, baseado na memória, informação ancestral do espírito, e não pela marcação morfofisiológica, anatômica, fenóptica” (Akotirene, 2018).
Em relação às mulheres, cujos corpos foram e seguem sendo marcados por projeções de propriedade, de enclausuramento no espaço privado, de reificação para o prazer, de expectativas determinadas por padrões de consumo, a situação se torna ainda mais complexa. Rita Segato diz: “Desde las guerras tribales hasta las guerras convencionales que ocurrieron en la historia de la humanidad hasta la primera mitad del siglo XX, el cuerpo de las mujeres, qual territorio, acompañó el destino de las conquistas y anexiones de las comarcas enemigas, inseminados por la violación de los ejércitos de ocupación” (Segato, 2014). Algo que dialoga com a compreensão de Spivak (2010) no sentido de que “a mulher subalterna encontra-se em uma posição ainda mais periférica pelos problemas subjacentes às questões de gênero.”
A compreensão dos múltiplos fatores de vulnerabilidade é fundamental para pensarmos a corporeidade das mulheres e meninas atingidas pela hanseníase e a forma como se entrelaçam com as questões que marcam as corporeidades de outros grupos. Nesse sentido, Isabella Garcia (2022) chama a atenção para as encruzilhadas que, por exemplo, o feminismo negro traz para a cena política e que podem ser expandidas para outros grupos vulnerabilizados pelos mesmos fatores, como a comunidade LGBTQIAP+, pessoas com deficiência e migrantes.
Em 2019, a Relatora Especial das Nações Unidas sobre a eliminação da discriminação contra as pessoas atingidas pela hanseníase e seus familiares publicou o relatório intitulado «Stigmatization as dehumanization: wrongful stereotyping and structural violence against women and children affected by leprosy» (A/HRC/41/47), onde registra que a discriminação multifacetada com base na hanseníase exige o reconhecimento das múltiplas intersecções da doença com o gênero, a etnia e/ou a raça, a idade, a deficiência, a migração e a pobreza.
Nesse sentido, considerando que o corpo da pessoa atingida pela hanseníase pode ser, ao mesmo tempo, lugar onde se encontram múltiplos fatores de vulnerabilidade e lugar de onde emanam inúmeras estratégias de luta por direitos humanos e sobrevivência, pensar o corpo das mulheres e das meninas que tiveram a doença ou foram marcadas pelos estigmas que pesam sobre ela é uma forma de pensar os corpos como lugares de resistência.
Hanseníase, mulheres e meninas
No referido relatório «Stigmatization as dehumanization: wrongful stereotyping and structural violence against women and children affected by leprosy» (A/HRC/41/47), constam outros detalhes sobre como os corpos das mulheres e meninas atingidas pela hanseníase suportam os fatores de estigma e discriminação e, do mesmo modo, sinaliza para como sobrevivem e atuam como espaços de resistência.
O relatório aponta que o sistema de saúde global no nível macro também deve ser direcionado para melhorar o bem-estar das mulheres afetadas pela hanseníase, uma vez que as lacunas de conhecimento são uma dura realidade quando se trata da relação entre hanseníase e saúde sexual e reprodutiva, compreendendo gravidez e lactação, fertilidade feminina e saúde de recém-nascidos e crianças, que pode ser afetada pelo estado de hanseníase da mãe. Sobre isso, a Relatora ainda afirma:
Existe conhecimento suficiente sobre os efeitos colaterais dos medicamentos disponíveis para o tratamento da hanseníase nos direitos sexuais e reprodutivos das mulheres: (a) talidomida, medicamento que trata reações que danificam os nervos, se não for adequadamente gerenciada com consentimento informado, pode levar a malformação em bebês; (b) clofazimina, um dos medicamentos de primeira linha usados na terapia, produz pigmentação reversível da pele, que, no entanto, pode causar efeitos adversos e consequências na vida social da mulher; e (c) esteróides, comumente usados para tratar nervos lesionados, pode causar dependência e seu uso crônico pode levar a alterações irreversíveis na aparência, descalcificação e diabetes, impactando negativamente na qualidade de vida das mulheres. A falta de estratégias sensíveis ao gênero e drogas obsoletas refletem as sinergias negativas entre o caráter patriarcal da biomedicina como instituição que ainda não leva em consideração os direitos sexuais e reprodutivos e o aumento da mercantilização da saúde, responsável pelo desinvestimento em saúde básica e pesquisas farmacológicas sobre doenças com maior incidência entre as populações marginalizadas.
As alterações visíveis nos corpos das mulheres é um dos fatores mais difíceis de lidar durante o tratamento, além do medo (consciente ou inconsciente) das lesões permanentes que, no imaginário coletivo, ainda estão associadas à praga e à maldição bíblica. Foucault, em “Os anormais: curso no Collège de France (1974-1977)”, traça um paralelo entre a “lepra” e a peste, registrando uma diferença entre o acolhimento para a observação e a formação do saber e a exclusão justificada por aquilo que seria uma “nova encarnação do mal, um outro esgar do medo” (Foucault, 2010).
Em relação às meninas que foram separadas de seus pais, as marcas nos corpos também existem, não como resultado da ação direta do bacilo de Hansen, mas como consequência colateral do estigma e do preconceito. O corpo das pessoas atingidas pela hanseníase se transforma em espaço de resistência na medida em que, em razão do estigma e da discriminação, mesmo quem está curado vive socialmente com hanseníase por toda a vida. Se as lesões são evidentes, mesmo depois da cura, o corpo lesionado haverá de resistir, através da própria lesão, aos olhares, aos julgamentos que estranham e às atitudes que negam direitos. Se as lesões não são aparentes, do mesmo modo haverá necessidade de resistência, não em relação ao medo do estranho, mas em relação ao desprezo do lugar familiar, genético, de onde essa pessoa vem.
Sobre isso, vale contextualizar uma referência, que é um texto intitulado “O Estranho”, onde Sigmund Freud (1919) constrói a seguinte tese sobre a experiência do estranhamento:
Neste ponto vou expor duas considerações que, penso eu, contêm a essência deste breve estudo. Em primeiro lugar, se a teoria psicanalítica está certa ao sustentar que todo afeto pertencente a um impulso emocional, qualquer que seja a sua espécie, transforma-se, se reprimido, em ansiedade, então, entre os exemplos de coisas assustadoras, deve haver uma categoria em que o elemento que amedronta pode mostrar-se ser algo reprimido que retorna. Essa categoria de coisas assustadoras construiria então o estranho; e deve ser indiferente a questão de saber se o que é estranho era, em si, originalmente assustador ou se trazia algum outro afeto. Em segundo lugar, se é essa, na verdade, a natureza secreta do estranho, pode-se compreender por que o uso lingüístico estendeu das Heimlich [homely (doméstico, familiar)] para o seu oposto, das Unheimlich (p.243); pois esse estranho não é nada novo ou alheio, porém algo que é familiar e há muito estabelecido na mente, e que somente se alienou desta através do processo de repressão.
O choque do estranhamento, em Freud, é o contato com uma possibilidade expansiva reprimida, jogada para algum lugar desconhecido no inconsciente, e a compreensão de que essa possibilidade existe reprimida em nós é o que causa o estranhamento (mas também o que pode nos fazer superar os efeitos da repressão). As imagens ancestrais da lepra causam a repulsa, o estranhamento, o choque, o arrepio, mas também podem ser fundamentais para nos darmos conta de que a potência da lepra mora dentro de nós. E isso pode ser determinante para avançarmos no sentido de olhar para a “lepra” como hanseníase e entender a urgência de cada um dos pedidos formulados nas demandas das vítimas por reparação integral e não repetição.
O corpo, aqui, é a morada. A morada do bem e do mal, do familiar e do não familiar, do que excita e desperta desejo e do que apavora e desperta repulsa. Viver num corpo com marcas daquilo que o imaginário coletivo considera maldito exige o recurso a múltiplas e complexas estratégias de resistência, pois viver nesse contexto pode ser insuportável para muita gente, especialmente quando se é mullher ou menina. E não são poucos os casos de suicídio após o diagnóstico.
Para que possamos dimensionar melhor o impacto do estigma e a força necessária para querer continuar vivo mesmo com um corpo marcado por lesões culturalmente negativas que bloqueiam o acesso à cidadania e geram culpa, bem como para que possamos compreender a transversalidade e a dimensão estrutural da violência contra as mulheres, vale a pena retomar uma passagem de um texto que estuda o trabalho feito por um coletivo interdisciplinar e intercultural de mulheres, chamado Actoras de Cambio, junto de mulheres maias violadas sexualmente durante os conflitos armados na Guatemala (1960-1996).
Amandine Fulchiron, no texto “La violencia sexual como genocidio: Memoria de las mujeres mayas sobrevivientes de violación sexual durante el conflicto armado en Guatemala” (2016), explica que o coletivo utiliza diferentes correntes da psicologia alternativa e holística associadas à cosmovisão maia, considerando que as vítimas não se sentiam seguras com a presença do Estado durante os processos de transição. Sobre a proposta de reverter o sentimento de culpa que marca as histórias e os corpos de mulheres vítimas de violência:
Ahora bien, lograr romper con la culpa y la vergüenza no es solo un proceso intelectual y racional de entender quiénes son los responsables de la violación y por qué violaron a las mujeres mayas durante la guerra. En palabras de Lore Aresti, “al analizar el fenómeno de la violación, confrontamos también el problema de la culpa con la que se ha enseñado a las mujeres a vivir su sexualidad” (1997: 44). Es un lento proceso de desconstrucción de los imaginarios y mandatos que existen alrededor de la sexualidad femenina en la cultura de cada grupo, y convierten el cuerpo de las mujeres en el lugar del tabú y del pecado. El camino de la investigación nos llevó a comprobar este postulado. Pudimos observar y analizar que las normas sexuales que organizan las comunidades de las mujeres, estructuran sus creencias y valores, al tiempo que deinen poderes y estatus desiguales, de modo que son los factores más explicativos a la hora de interpretar los crímenes sexuales vividos, y así encontrar recursos para resignificar la historia, y poder pasar de víctimas a Actoras de Cambio. Desarticular la culpa y dejar la vergüenza significó desaprender todo lo que “se nos ha metido en la cabeza” a lo largo de generaciones: “Odiaba mi cuerpo y mi vagina porque por su culpa me pasó eso. Hasta la fecha a nosotras nos da vergüenza porque aquí nos han dicho que esa parte no se puede enseñar o no se puede hablar de ella”. (Fulchiron, 2016)
Outro relato de conflito com o próprio corpo e da instrumentalização do corpo como espaço de resistência pode ser encontrado no trabalho publicado por Claudia Fonseca e da Glaucia Maricato, com o seguinte trecho, que vale ser citado na íntegra, por se tratar de relato de campo com pacientes de hanseníase e seus familiares:
Outra pessoa que conhecemos (e que também tinha sobrinhas adultas na plateia) era Marly, uma sessentona chegada do Paraná, que se apresentava como “vendedora de cosméticos e purificadores de água”. Era a segunda vez que ela viajava “mais de mil quilômetros” para comprovar seu status de filha separada. Dessa vez estava bem munida. Carregava um grande envelope com coisas sem dúvida solicitadas pelos voluntários do Morhan. Ao ser convidada a se instalar na sala do lado – justamente para colher saliva para um teste de DNA – foi retirando do envelope uma série de papéis. Além de cópias de documentos pessoais, carregava a certidão de óbito do pai, datado de 1965, época em que ainda estava internado. Também retirou do envelope cópias de fotos amareladas de família, destacando uma entre elas, onde aparecia com a irmã – sem dúvida uns vinte anos atrás. Enquanto juntava os papéis, Marly nos contava sua história, sublinhando o quanto ela tinha tido uma infância triste. Tinha crescido junto com sua mãe que não estava doente e que nunca foi internada, mas ela sentia um enorme sofrimento de viver separada do pai e de dois irmãos internados compulsoriamente. Buscando dar voz a esse sofrimento, Marly puxou de seu envelope uma carta escrita a mão em papel pautado, com tinta um pouco borrada, em que narrava o último encontro com o pai e a irmã. Ela devia ter uns oito anos, assim como a irmã. Lembrava-se que foi à colônia fazer uma visita, mas não conseguiu nem dar um abraço no pai ou irmã. Distanciados por um pequeno muro que separava visitantes e pacientes, seu pai esticava o braço para lhe entregar uma banana, mas “eles não deixaram” – referindo-se aos funcionários da colônia. Apenas de longe olhou o pai e a irmã: “Me lembro que a mana acariciava uma bonequinha no colo, assim [Marly acompanha o relato com gestos de carinho numa boneca imaginária]”. Quando a menina chegou de volta em casa, declarou para sua mãe: “Quero ir morar com o pai”, mas a mãe explicou que “lá era só para doente”. A menina foi então esquentar uma chaleira e jogou a água fervendo sobre o próprio corpo: “Era para ficar doente; para poder ficar com o pai e a mana”. Ao contar a história, Marly parece se comover com o predicamento da criança que era. Ao mesmo tempo, mostra um certo orgulho com a resistência lógica da menina Marly que soube tornar visível seu sofrimento, transformando o tormento psíquico em ferida corporal. Pontuou dessa maneira o trauma que viveu 50 anos atrás, por causa da política do Estado que cindiu sua família ao meio. A evidente satisfação de Marly em contar sua história fica explícita quando a voluntária perguntou se ela aceitaria dar uma entrevista para a televisão, frisando que o “movimento precisa”. Ela que já tinha dito adorar “tudo que é de televisão, já trabalhei no jornal”, aproveitou, de forma animada, para acrescentar que “aceito participar de tudo”. Não por acaso essa experiência de Marly seria destacada em uma matéria da TV mais tarde. No dia da audiência, Marly repete essa mesma narrativa para diversos interlocutores, em termos sempre iguais. Mas – ao escutar sua história para além do trauma infantil – vemos que o tom muda; quem fala não é mais a criança vulnerável, e, sim, uma mulher protagonista (Fonseca; Maricato, 2013).
Apesar de existirem poucos trabalhos acadêmicos que se dediquem especificamente ao abuso sexual, à violência obstétrica e ao atentado contra a saúde sexual e reprodutiva de pacientes de hanseníase e filhos separados durante o século XX, Oliveira e Gomes (2000) realizam um estudo importante sobre a estrutura social patriarcal, destacando a interação entre os sexos no contexto da hanseníase, demonstrando particularidades nessas relações que influenciam as expressões específicas dos comportamentos sexuais em homens e mulheres acometidos pela doença.
Nessa perspectiva, Oliveira e Gomes (2000) tratam da questão da identidade de gênero quando da discussão acerca da determinação social da hanseníase. Os autores apontam a interação entre os sexos no contexto da hanseníase e sustentam que os indivíduos acometidos pela enfermidade enfrentam desafios compartilhados, notadamente o desconforto e, ocasionalmente, reações mais severas, decorrentes das transformações na aparência física induzidas pela doença. Esta dinâmica entre os gêneros implica a coexistência de disparidades, revelando peculiaridades nas relações de gênero que influenciam a manifestação específica dos comportamentos sexuais em homens e mulheres afetados pela hanseníase.
Outros relatos podem ser encontrados no sítio eletrônico “Memorial Hanseníase”, onde é possível acessar documentários e entrevistas com depoimentos pessoais das vítimas da política brasileira de hanseníase. Os relatos das vítimas dessa política sanitária no Brasil mostram que, apesar de existirem muitas mulheres (e homens) que se suicidaram por não suportarem a dor do estigma, da discriminação e da ausência de uma política estatal de reparação integral, muitas das vítimas (pacientes e filhas) ressignificaram suas existências e seus corpos pra seguirem não apenas vivas, mas também atuantes nos movimentos sociais que lutam por justiça e não repetição. Para retratar essa perspectiva, trazemos alguns desses depoimentos.
Perina Maria, no documentário “Filhos separados pela injustiça” (08’07’’), diz o seguinte:
Aí quando eu vim para cá em 1954, casei aqui, (inaudível) aí ganhei neném, aí eles pegavam e, na mesma hora que ganhava os meninos, eles pegavam e levavam lá para observação. Não deixava eu dar um banho aqui e carregavam do jeito que nascia, enrolavam eles e levava lá para a observação. Na observação que eles davam banho e levavam para a creche lá no Horto. A gente ia lá para ver no começo, tinha um trem igual uma janela dessa pro lado de fora, eles traziam os meninos assim nos braços para mostrar para a gente. Aí passava uns tempos e quando a gente ia lá para ver outra vez, eles falavam que eles tinham morrido. Esses primeiros, 3 primeiros, 2 primeiros, que o outro foi bem depois. Aí eles vão falar que já tinha morrido mas não avisava a gente nem nada, só falava que tinha morrido. Foi muito humilhado para lá e a gente também, mais ainda, que eles não conhecem a gente como mãe. Eu só sei que tenho vontade de morrer, não tenho vontade de viver mais não.
Maria Luiza, no mesmo documentário relata um ataque ao corpo de sua mãe (16’43’’), de forma simbólica:
Então eu queria que eles me respeitassem, nós filhos separados, que foram arrancados, foi uma tragédia muito triste. Você saber que você foi arrancado da sua mãe, saber que sua mãe não pode ver o seu rosto. Eu ganhei uma boneca, chorei de tanta alegria, a minha mãe foi embora, a diretora pegou e falou assim ‘para de chorar’. E eu perguntei ‘porque está mandando parar de chorar?’. E ela disse: ‘espere, me dá sua bonequinha aqui”. Então ela cortou os dedos da boneca, cortou os pés e falou assim ‘quando você tiver lembrando da sua mãe, tu olha para tua boneca’.
Nesse sentido,articulando as concepções de trauma psicossocial de Martín-Baró, Bernardes (2022) explica que é fundamental destacar como as diferentes violências são causadoras de traumas, ainda mais quando se analisa a sua relação histórica. Nesse sentido, o trauma psicossocial, por mais que suas manifestações estejam relacionadas à particularidade da vivência de cada indivíduo, surge de uma base comum que é mantida na relação com a sociedade por meio das mediações institucionais e grupais. O trauma tem, nesse sentido, uma causa social que é advinda de um contexto que torna viável sua concretização. E é sobre isso que trata os processos em curso por reparação integral e não repetição.
Considerações finais
Considerando o que foi trabalhado até aqui, consideramos importante tomar a reconstrução da memória histórica como medida essencial para desmascarar a naturalização da violência pelo Estado e promover a conscientização coletiva e intergeracional. E sobre isso, os corpos não podem ser invisibilizados ou transformados em mercadoria, especialmente quando tratamos da hanseníase e, mais especificamente, da hanseníase em mulheres e meninas.
Longos foram os períodos de isolamento e de apagamento social, mas as pessoas que sobreviveram aos leprosários e seguem sobrevivendo à negligência global em relação à doença se afirmam no espaço público mesmo com as marcas físicas e psíquicas da violência institucional. Ocupar o espaço público como paciente ou ex-paciente de hanseníase, como filhos separado, como mulher, como menina, e lutar contra a carga de discriminação e preconceito que permanecem em níveis insuportáveis e desumanos na sociedade é um exemplo histórico de como compreender os corpos como espaços de resistência.
Referências
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[I] Ana Claudia Fernandes Cardoso Lamas: Pesquisadora de Iniciação Científica e estudante do curso de Psicologia da Pontifícia Universidade Católica de Campinas (PUC-Campinas).
[II] Carolina Vasconcelos Tonelli: Pesquisadora de Iniciação Científica e estudante do curso de Direito da Pontifícia Universidade Católica de Campinas (PUC-Campinas).
[III] Pedro Pulzatto Peruzzo: Doutor e docente do Programa de Pós-graduação em Direito da Pontifícia Universidade Católica de Campinas (PUC-Campinas).